Prensa | Salud de la comunidad

Algunos medicamentos recetados para tratar problemas médicos y enfermedades tan comunes como el asma o la presión arterial alta pueden salvar una vida, o no ser más eficaces que un placebo. Y la diferencia puede depender de la raza o del origen étnico del paciente, o de cualquier otro factor.

Históricamente, las investigaciones clínicas para estudiar las enfermedades y probar la eficacia de los tratamientos médicos que respaldan las directrices que los médicos aplican a todos los pacientes se basan en gran medida en el reclutamiento y la participación de hombres de raza blanca de zonas urbanas, que tienen entre 18 y 64 años.

Eso significa que a todos los pacientes, independientemente de sus diferencias, se les recetan generalmente fármacos y tratamientos que han demostrado ser seguros y eficaces para un único conjunto de sujetos de estudio. Pero esos tratamientos no necesariamente funcionan igual para todos.

Ante esta situación, en mayo de 2018, los National Institutes of Health (NIH) pusieron en marcha un programa nacional de investigación llamado All of Us, que forma parte de las iniciativas más amplias de los NIH para promover lo que se conoce como medicina de precisión, es decir, tratamientos personalizados para cada paciente en función de su genética, su estilo de vida y su entorno.

El objetivo del programa de investigación All of Us es reclutar al menos a un millón de participantes para crear el recurso de datos biomédicos más diverso de la historia que ayude a avanzar en la medicina de precisión. El programa se financia a través de la Ley 21st Century Cures, y ya es la mayor base de datos médicos de la historia en Estados Unidos.

Más de 164,000 personas respondieron las primeras encuestas y acudieron a clínicas para que se les hicieran mediciones físicas y se les tomaran muestras de sangre y orina. Los participantes también pueden aceptar, si lo desean, aportar datos continuos extraídos de los sistemas de registros médicos electrónicos de los profesionales médicos que los atienden, o conectarse mediante un dispositivo portátil.

El ochenta por ciento de los participantes de All of Us hasta la fecha pertenecen a comunidades que históricamente han estado poco representadas en las investigaciones biomédicas. Más de la mitad pertenece a grupos raciales y étnicos minoritarios.

Un buscador de datos interactivo permite a los participantes, los investigadores y el público en general ver algunos de los datos agregados que se han recopilado hasta el momento. A finales de este año, los investigadores registrados podrán solicitar el acceso a datos más detallados y a recursos de investigación para realizar estudios que permitan obtener más información y encontrar formas más personalizadas de prevenir y tratar las enfermedades.

Con el fin de proteger la privacidad de los participantes, se ha eliminado toda la información personal identificable de los datos compartidos con el público y los investigadores.

Una característica importante de All of Us es un panel de 32 "socios participantes" que ayudan a apoyar el diseño, la implementación y la gestión del programa. Estos participantes aportan sus opiniones sobre las prioridades de la investigación, la permanencia de los participantes, la privacidad y la seguridad, y la devolución significativa de información a los participantes.

Blue Cross and Blue Shield of Illinois (BCBSIL) se ha asociado con los NIH para promover el conocimiento y la participación en el programa All of Us. BCBSIL no participa en la recopilación o el intercambio de información. A través de publicaciones en las redes sociales y otros canales de comercialización, invita a los posibles participantes a inscribirse a través del portal en línea del programa..  

Atención médica no equitativa
Durante décadas, los investigadores asumieron que lo aprendido en los ensayos clínicos con hombres blancos sería aplicable a todas las personas, independientemente de su sexo, raza o etnia.

Desde 1993, menos del 5% de los estudios respiratorios financiados por los NIH han incluido informes sobre minorías raciales o étnicas, según una investigación publicada en la revista PLoS Medicine. Menos del 2% de los estudios financiados por el National Cancer Institute han cumplido con los objetivos federales sobre diversidad vigentes desde hace más de 20 años.

Sin embargo, el organismo de algunas personas procesa los medicamentos de forma diferente debido a sus diferencias genéticas.

El clopidogrel, un anticoagulante más conocido como Plavix, no es eficaz para el 75% de los isleños del Pacífico que lo toman porque sus organismos no producen la enzima necesaria para activar el medicamento. Los medicamentos más comunes que se recetan para tratar el asma no suelen dar buenos resultados en puertorriqueños y afroamericanos, que registran el mayor número de casos y la mayor gravedad de la enfermedad.

Las razones por las que algunos grupos de personas presentan resultados clínicos diferentes van más allá de la genética. También influyen factores como los estilos de vida propios de cada cultura, las dietas y las oportunidades económicas. Los expertos afirman que se necesita una investigación más diversa para entender y abordar estas disparidades.

"La inclusión de las minorías influye en algo más que en la salud de las minorías y en las disparidades de salud", explica el Dr. Eliseo J. Pérez-Stable, director del Instituto de Salud de las Minorías y Disparidades de Salud de los NIH, en el sitio web de la agencia. "También es una cuestión de justicia social y buenas prácticas científicas".